パブリックコメントを提出したら如何でしょう

「難病の患者に対する医療等に関する法律第５条第１項に規定する指定難病及び第７条第１項第１号に規定する病状の程度を定める件（仮称）（案）」についてのパブリックコメントを提出したら如何でしょうか？

難病情報センター http://www.nanbyou.or.jp/ から入るのがいいと思います。